是新聞網 生活中心
圖/罕見疾病基金會提供
1999年，由於陳莉茵、曾敏傑等部分罕病家長的挺身而出，罕見疾病基金會於6月6日正式成立，開啟台灣社會對於罕見疾病關注與重視的新篇章，針對罕病立法、罕藥健保給付及相關福利的爭取，基金會幾乎無役不與；至於病友服務的推展，基金會更是透過不同型態的方案與活動，讓更多罕病家庭獲得專業完整的全方位協助照顧；社會大眾對罕病的認識與理解甚至接納，則是基金會多年來一直努力的目標。今年適逢周年慶同時，基金會於6/7(六)首次於美崙公園挑戰千人大健走，晚上同樣有兒童樂園的包場精彩活動，再次突破2,000人紀錄，兩場活動共集結近40個罕病病友團體、百餘種病類病家、3,000人次參與其中，堪稱罕病家庭大集合的歷史創舉。
在台灣有超過240種罕見疾病，由於罕病病友疾病狀況差異性極大，讓多數行動不便或者體力較弱的病友們鮮少有機會參與戶外運動，僅能以復健作為平時的運動。今年首次舉辦大型公益健走活動，主要就是期盼讓大家都能攜家帶眷走出家門，透過健走紓壓身心也看看許久不見好朋友們。
同時因應近期關稅及大環境竟景氣欠佳等影響，長期以小額捐款為主的基金會，今年上半季更是短少近4成的捐款，因此，當天我們同時發起「千人活力健走，計步累積助罕病」的公益活動，預計目標累計3,139,147步，結合愛心企業的響應支持，為基金會募集3,139,146元罕病病友服務基金，藉此幫助更多需要的罕病家庭。為鼓勵罕病家庭勇敢走出戶外，其中近50輛的罕病輪椅大軍，引領浩浩蕩蕩千人隊伍揭開健走序幕。
千人健走活動現場中，可以看到許多病友團體們的超強號召力，像是小腦萎縮症病友協會、小胖威利病友關懷協會、先天及代謝疾病關懷之友協會、威廉斯氏症協會、軟骨發育不全症病友關懷協會、結節硬化症協會、龐貝氏症協會、成骨不全症關懷協會、雷特氏症病友關懷協會等紛紛召集來自各地的罕病家庭組隊參加。罕見疾病基金會蔡輔仁董事長表示：「相較基金會剛成立之初，罕病家庭多數不願意站出來，隱身在各角落中，如今台灣民眾逐漸對罕病的理解接納，以及社會各界對基金會的支持，讓更多罕病的病友及家屬願意主動走出來，甚至在各領域發光發熱，尤其今天看到這麼多的病友，有新成員也有老朋友的響應，感到十分欣慰。」
延續去年25周年的熱潮，晚間則是持續在兒童新樂園星光包場，打造專屬於螢火蟲家族的罕見嘉年華盛會。今年共邀請到450個罕病家庭參加，含百餘種病類，連同企業志工伙伴的加入，打破去年紀錄，累積超過三千人齊聚同樂，也是罕病螢火蟲家庭的大集合。基金會一路走來，獲得社會大眾與諸多愛心企業的支持與贊助，才能累積今日豐沛的病友服務能量。這個特別的日子裡，謝謝各單位的支持贊助，成就罕病家庭的美夢。
