為紀念世界血友病聯盟創始人加拿大籍的法蘭克舒.納波先生對於白血病患的貢獻,特別訂定他的生日(4月17日)作為「世界血友病日」;每年到了這天,世界血友病聯盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病患者也共襄盛舉。
▲沈銘鏡教授表示,彰基積極參與跨國性血友病新治療之臨床試驗,讓血友病友能與國際醫療同步,接受最高品質的醫療。
(圖/記者陳雅芳攝,2021.04.20)
彰化基督教醫院血友病醫療暨血栓中心主治醫師沈銘鏡教授表示,彰基為積極響應2021年世界血友病日「順應新轉變.持續齊關愛」年度活動,除了持續提供多專科團隊年度血友病整體醫療之外,近年來更積極參與跨國性血友病新治療之臨床試驗,讓台灣和彰基的血友病友能與國際醫療同步,接受最高品質的醫療。
▲沈銘鏡教授(右二)與彰基血友病醫療暨血栓中心醫療團隊。
(圖/記者陳雅芳攝,2021.04.20)
44歲阿明(化名),1歲時就被診斷出罹患血友病,因其先天性基因缺陷,造成終生體內缺乏製造足夠凝血因子的能力,需要接受凝血因子的注射,才能讓傷口出血或關節出血,得以像一般健康人一樣進行止血。阿明成人之後學習為自己注射藥物,40多年來每週都需注射2次凝血因子,每個月從北部到彰化基督教醫院血友病中心回診領藥,回家自己注射藥物。
▲林炫聿醫師表示,彰基對血友病患能提供除了現行健保給付的標準治療以外,也跟得上國際趨勢潮流更新、更好的治療。
(圖/記者陳雅芳攝,2021.04.20)
阿明覺得在充分認知及了解後,能在臨床試驗嚴謹的規範及架構下,率先接受血友病臨床試驗的基因治療,雖仍不免有些風險上的疑慮,但也因此得到基因治療帶給他身體製造凝血因子的能力,免除長期以來需要定期施打凝血因子的麻煩和苦痛。
▲阿明接受基因治療,初步追蹤至今成效頗佳,且幸運的是未發生顯著的副作用。
(圖/記者陳雅芳攝,2021.04.20)
血友病是一種基因缺陷造成第八或第九凝血因子產量嚴重缺乏,導致身體出現異常出血和不易止血的一種疾病。目前的治療,僅能靠定期施打凝血因子,來維持體內凝血因子的濃度,以緩解或預防其出血症狀發生。
▲基因治療帶給阿明製造凝血因子的能力,免除長期定期施打凝血因子的麻煩和苦痛。
(圖/記者陳雅芳攝,2021.04.20)
基因療法的治療原理是將帶有DNA缺失或沒有功能的基因,替換為功能正常的基因,或加入新的基因,進而使細胞得以生成具有功能的蛋白質。基因治療的目標是鎖定受影響的組織或細胞,恢復其正常功能,可望控制病情,讓病患無需持續接受治療。基因治療的臨床試驗,也是目前醫學界積極推動進行的重要領域之一。