不知雞排滋味 罕見病生樂觀向學獲推總統教育獎

令人吮指的雞排是許多人拒絕不了的美味,但有人卻無法品嚐。嘉義北興國中三年級學生翁健洲,患有罕見病「苯酮尿症(PKU)」,此病不能攝取太多蛋白質,需做好飲食控制,豆、魚、肉、蛋都不能碰,否則會有反應、智力遲緩等不良症狀,曾請過全班吃雞排的他,卻從沒嚐過雞排的滋味,但他積極適應疾病,樂觀向學,不但順利錄取嘉中科學班,還獲嘉義巿推薦參加總統教育獎。

「媽媽,雞排是什麼味道?」翁健洲數理及外語能力優異,曾參加嘉義巿科展榮獲第二名,開心之餘請全班吃炸雞排,自己卻從來沒有嚐過雞排的味道,因為翁健洲從小即罹患罕見病「苯酮尿症(PKU)」,需忌口過多蛋白質食物,一直以來懂事地做好飲食節制和管理,令人心疼又佩服。

據了解,「苯酮尿症(PKU)」罕見疾病在臺灣的盛行率約為四萬分之一,在嘉義市只有兩例,這類患者需要嚴格的控制飲食,否則會自體代謝出對身體產生危害的物質,造成腦部損傷和智力障礙。

除了控制飲食,翁健洲每隔3個月需定期抽血檢查,每半年前往台北榮總複檢,沒有辦法像同學一樣可以大口吃肉,還要反覆進行醫療追蹤的翁健洲卻積極樂觀面對這一切。


▲北興國中學生翁健洲為罕見病「苯酮尿症(PKU)」患者,不怨天尤人,奮發向學,考取嘉中科學班,並獲嘉義巿推薦參加2021年總統教育獎。
(圖/記者邱嘉琪攝)

翁健洲表示,出生3天就被送到加護病房了,是家裡唯一的孩子,他非常感謝父母對他的照顧,小學低年級時曾經因為特殊飲食需求而被同學欺負,雖然留下些許陰影,但後來年紀較長也就釋懷些,在北興國中3年師長都很好相處,沒有發生被欺凌或取笑情形。

翁健洲班導師陳琬琪指出,翁健洲雖然有罕見病困擾,卻讓他學習更積極,這樣的學習態度亦激發同學的上進心,成為同儕榜樣;校長張金龍說,翁健洲強項是數理和英文,未來立志當研究員,希望研發出能根治「苯酮尿症(PKU)」的藥物,幫助到和他一樣的罕見病患者。


▲今年度北興國中15名學生通過嘉中科學班甄選考試,佔嘉中科學班六成多,為雲嘉國中第一。
(圖/記者邱嘉琪攝)

張金龍指出,今年度北興國中15名學生通過嘉中科學班甄選考試,除翁健洲外,有蘇玥儒(嘉中科學班榜首)、楊庭瑞(北興管樂)、黃庭睿、陳道勤、翁翊瑄(北興資優、管樂)、林修民、賴竑斌、趙嘉陽、陳五學、盧子瑜、蔡睿恩、廖禹安(北興體育)、黃凱宥、張士謙,錄取人數佔嘉中科學班六成多,為雲嘉國中第一。